LEVANTANDO LA MIRADA HACIA EL FUTURO. (EN EL DÍA DE LA MIASTENIA GRAVIS)

“LEVANTANDO LA MIRADA HACIA EL FUTURO. EN EL DÍA DE LA MIASTENIA GRAVIS”.

Cuando tu mente y tu cuerpo se ven, de pronto, sujetos a la extraña normativa que una enfermedad, rara por más señas, te marca como canon de vida, tu realidad se tambalea. Lo que antes tenías colocado en un lugar de preeminencia pasa, de la noche a la mañana, a serte casi indiferente. Los valores se te descuadran, corren y se esconden sin que seas capaz de situarlos donde siempre creíste que debían estar.

En ese momento en que tomas conciencia de que hay algo llamado MIASTENIA que te espera tras las puertas, te acompaña mientras caminas, te hace cosquillas si comes o simplemente respiras, la luz deja de estar sobre ti, como si el sol tuviera ya otro recorrido, como si no bastase con abrir los ojos –si la ptosis te lo permite- para ver la diplópica realidad  que te circunda.

Y así vives ignorando cuál será tu próximo movimiento, cuál tu sensación siguiente o qué podrás esperar al alba. Sueñas con algo en lo que apoyarte, algo o alguien que te plantee esas pequeñas cosas con las que seguir teniendo metas y que te empuje a saltar los obstáculos. Necesitas esa fuerza que te alce la mirada hacia el futuro que, quizá, has visto desmoronarse con el diagnóstico en la mano.

Descubres que tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará llamada Miastenia Gravis. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.

Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡que se te cierra el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!

Se podría pensar que el hecho de que  una enfermedad rara te asalte es menos probable que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables amén de curiosas, excepcionales, y singulares. 

La Miastenia Gravis es una enfermedad rara o de baja prevalencia que afecta aproximadamente a unas quince personas por cada 100.000 habitantes en España aunque el número de afectados va en aumento. Se trata de una dolencia autoinmune, crónica, que avanza a base de brotes espaciados en el tiempo, y relacionada con la destrucción de los receptores de la acetilcolina de la unión neuromuscular, produciendo debilidad y fatiga anómalas de los músculos voluntarios. Además de ese “cansancio generalizado” sus efectos más reconocibles son la caída de los párpados (Ptosis) con una visión doble añadida (Diplopía) y la dificultad para pronunciar ciertos sonidos (Afectación bulbar). Cuando se produce una agravación brusca de la musculatura respiratoria hablamos de una crisis miasténica. De pronto notamos una sensación de falta de aire (disnea) y aumenta el número de respiraciones por minuto con lo que aparece el nerviosismo, el aumento de la sudoración y el  pánico de no poder respirar. Obvio es decir que se necesita urgentemente atención médica en esa situación.

En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos demasiado frecuentes los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado lo que impide un diagnóstico precoz.

Y, como cada año, llega el 2 de junio para recordar a doctores, afectados y sociedad en general que los miasténicos estamos ahí, que luchamos contra esa extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia y que pedimos atención, investigación y apoyo. Ojalá, como repetimos cada 365 días, esta celebración no fuera necesaria y contáramos con toda la ayuda que nos haría solventar todos los problemas que la enfermedad acarrea. Ojalá esa mirada que a veces nos cuesta tanto mantener “erguida” estuviera siempre enfocada hacia adelante, hacia la vida que merecemos. Que nuestra Miastenia no aparezca otra vez como esa rara avis que renace cada año para volver a hundirse en el olvido a las pocas horas.

Los miasténicos estamos aquí y te pedimos que, al menos, te informes sobre nuestra realidad. Ayúdanos a mirar hacia adelante.

Nuestra fuerza, tu fuerza: En el día de las enfermedades neuromusculares.

Un día más en que las enfermedades neuromusculares, del grupo de las llamadas raras o de baja prevalencia,  llaman a nuestra puerta. Nos suenan a algo ajeno, a dolencias que solo afectan “a los otros” pero estamos equivocados. En cualquier momento podemos encontrarnos con un diagnóstico que lleve escrito palabras como MIASTENIA GRAVIS, DISTROFIA MUSCULAR, ESCLEROSIS MÚLTIPLE O LATERAL AMIOTRÓFICA, por no citar las casi doscientas enfermedades de este tipo que existen y aumentan cada poco tiempo.

Como afectado de una de ellas imagino que cada día en que las “celebramos” alguien, en un laboratorio, nos regalará con ese “Eureka” que asociamos a los inventores gritando su éxito, un remedio que nos aleje de ellas, que mejore al menos la calidad de vida.  Pero no suele suceder. Los músculos, los nuestros y quizá los tuyos que lees estas líneas, deciden dejar de reaccionar ante el estímulo cerebral o se declaran “insumisos”  al no recibir señales del  nervio que debería empujarles cotidianamente. Algunas neuronas en nuestro cerebro quizá se olvidan de su capa de mielina y observan como los anticuerpos deciden atacarte sin recordar que eres “de los suyos”.  Pequeños detalles insignificantes quizá para los legos pero que pueden impedirte caminar, centrar la visión, respirar en ocasiones, moverte con un mínimo de firmeza, sonreír o, incluso,  tragar bebidas o alimentos.  Una enfermedad neuromuscular tiende inmovilizarte en el más amplio sentido. No solo físicamente sino que, además corres el peligro de aislarte y ser aislado por desconfianza o desconocimiento.  Te miras en los ojos de los demás y no descubres siempre esa comprensión que desearías. ¿Qué te queda? Al principio, quizá, la desesperación, el firme convencimiento de que has ganado un premio en una lotería en la que no llevabas ningún décimo y que, además, no hay demasiada ganas en las farmacéuticas de lanzarse a investigaciones poco rentables en tanto en cuanto los pacientes no somos multitudinarios.

Por todo eso, uno de los objetivos de esta celebración es la integración de los afectados y de sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y actividades de ocio.  Deben potenciarse los canales de información y los sistemas de ayuda y hacer valer nuestra fuerza. Esa que a veces nos falla pero que es la base sobre la que construir el futuro, el nuestro y el de la sociedad que no siempre se da por aludida. El empuje de esa fuerza no hace que nuestra crónica dolencia mejore pero algo crece dentro de nosotros sobreponiéndose a las guerras intestinas de las neuronas y sus impulsos musculares sabiendo que si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad.  Ojalá que hoy, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, muchos sueños se hagan efectivos. Tú puedes colaborar. Infórmate. No solo está en juego nuestro futuro. Quizá también lo esté el tuyo.

(El día de las enfermedades neuromusculares se celebra el 15 de noviembre, fecha en que se publicó este artículo en DIARIO JAÉN)

Campeones del futuro.

 

Con apenas una semana de diferencia acabamos de conmemorar el Día de la Infancia y el de las Enfermedades Neuromusculares.  La mayoría de estas dolencias son de las consideradas “raras” y aunque su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% aparecen en la infancia. No podemos desfallecer en la lucha. El futuro, en los ojos de esos chavales que diluyen su infancia en terapias y hospitales, merece de todo nuestro empuje y ellos, más. Hay asociaciones como ADANCER (Asociación de ayuda a los niños con enfermedades raras) que se dejan la piel por conseguir que cada hoja del calendario traiga una nuevas soluciones, tratamientos, esperanzas y ahí queda el caso de Elena Velasco que, a sus nueve años, se asomó a estas páginas recientemente.

Hoy quiero dedicar estas palabras a Álvaro, un chavalillo de familia linarense con quien tengo el honor de compartir una de esas “feas y raras” enfermedades, la Miastenia Gravis. Hace poco su padre, Alfonso, contaba con un nudo en la garganta la pregunta que le había hecho: ¿Papa,  por qué yo no puedo ser como los demás niños? Y la respuesta, en sus labios, tiene ese don, ese sentimiento que es capaz de empujarnos a sonreír a la vida, de sabernos fuertes en la lucha, de estar seguros de que alguien a nuestro lado nos comprende, nos respeta, nos tiende su mano, su mirada, para ser todos compañeros de viaje. Esa opción de ser iguales, de estar integrados, de tener el mismo futuro, es de vital importancia. El cariño, la comprensión, el apoyo, la mano extendida son un soplo que nos da alas, nos ilumina el camino y nos reconforta como el más efectivo de los medicamentos.  Álvaro escuchó en ese momento lo que todos los niños deberían oír: “Tú siempre podrás hacer lo que quieras, eres igual que todos, eres mi “campeón” y el que todos los días me enseña cómo superarme y ser mejor.  Tú te superas día tras día. No pierdas nunca esa felicidad que tienes pues para nosotros no solo eres un niño como los demás, eres mucho más. Eres el mejor”

La mezcla de enfermedad con infancia es una crueldad sin sentido y, quizá, podría paliarse   con la solidaridad, la amistad, el calor humano que también funcionan.