Cuando
tu mente y tu cuerpo se ven, de pronto, sujetos a la extraña normativa que una
enfermedad, rara por más señas, te marca como canon de vida, tu realidad se
tambalea. Lo que antes tenías colocado en un lugar de preeminencia pasa, de la
noche a la mañana, a serte casi indiferente. Los valores se te descuadran,
corren y se esconden sin que seas capaz de situarlos donde siempre creíste que
debían estar.
En
ese momento en que tomas conciencia de que hay algo llamado MIASTENIA que te
espera tras las puertas, te acompaña mientras caminas, te hace cosquillas si
comes o simplemente respiras, la luz deja de estar sobre ti, como si el sol
tuviera ya otro recorrido, como si no bastase con abrir los ojos –si la ptosis
te lo permite- para ver la diplópica realidad
que te circunda.
Y así
vives ignorando cuál será tu próximo movimiento, cuál tu sensación siguiente o
qué podrás esperar al alba. Sueñas con algo en lo que apoyarte, algo o alguien
que te plantee esas pequeñas cosas con las que seguir teniendo metas y que te
empuje a saltar los obstáculos. Necesitas esa fuerza que te alce la mirada
hacia el futuro que, quizá, has visto desmoronarse con el diagnóstico en la
mano.
Descubres
que tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te
abandonará llamada Miastenia Gravis. Se te caen los párpados, puedes ver doble
o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o
incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la
enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.
Si
llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta,
también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o
sarcástico que produce el desconocimiento: ¡que se te cierra el ojo! ¡Pero qué
flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!
Se
podría pensar que el hecho de que una enfermedad
rara te asalte es menos probable que acceder al premio gordo de cualquier
lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población
mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos
suenan. Unos tres millones y pico de
compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, neurodegenerativas,
autoinmunes y, casi siempre, incurables amén de curiosas, excepcionales, y
singulares.
La Miastenia Gravis es una enfermedad rara o de baja
prevalencia que afecta aproximadamente a unas quince personas por cada 100.000
habitantes en España aunque el número de afectados va en aumento. Se trata de
una dolencia autoinmune, crónica, que avanza a base de brotes espaciados en el
tiempo, y relacionada con la destrucción de los receptores de la acetilcolina
de la unión neuromuscular, produciendo debilidad y fatiga anómalas de los
músculos voluntarios. Además de ese “cansancio generalizado” sus efectos más
reconocibles son la caída de los párpados (Ptosis) con una visión doble añadida
(Diplopía) y la dificultad para pronunciar ciertos sonidos (Afectación bulbar).
Cuando se produce una agravación brusca de la musculatura respiratoria hablamos
de una crisis miasténica. De pronto notamos una sensación de falta de aire
(disnea) y aumenta el número de respiraciones por minuto con lo que aparece el
nerviosismo, el aumento de la sudoración y el pánico de no poder respirar. Obvio es decir
que se necesita urgentemente atención médica en esa situación.
En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia
con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar
tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos demasiado frecuentes
los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o
nula información se les ha proporcionado lo que impide un diagnóstico precoz.
Y,
como cada año, llega el 2 de junio para recordar a doctores, afectados y
sociedad en general que los miasténicos estamos ahí, que luchamos contra esa extravagante,
caprichosa y excéntrica Miastenia y que pedimos atención, investigación y
apoyo. Ojalá, como repetimos cada 365 días, esta celebración no fuera necesaria
y contáramos con toda la ayuda que nos haría solventar todos los problemas que
la enfermedad acarrea. Ojalá esa mirada que a veces nos cuesta tanto mantener
“erguida” estuviera siempre enfocada hacia adelante, hacia la vida que
merecemos. Que nuestra Miastenia no aparezca otra vez como esa rara avis que
renace cada año para volver a hundirse en el olvido a las pocas horas.
Los
miasténicos estamos aquí y te pedimos que, al menos, te informes sobre nuestra
realidad. Ayúdanos a mirar hacia adelante.
