Con apenas una semana de
diferencia acabamos de conmemorar el Día de la Infancia y el de las
Enfermedades Neuromusculares. La mayoría
de estas dolencias son de las consideradas “raras” y aunque su aparición puede
producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% aparecen en la infancia. No
podemos desfallecer en la lucha. El futuro, en los ojos de esos chavales que
diluyen su infancia en terapias y hospitales, merece de todo nuestro empuje y
ellos, más. Hay asociaciones como ADANCER (Asociación de ayuda a los niños con
enfermedades raras) que se dejan la piel por conseguir que cada hoja del
calendario traiga una nuevas soluciones, tratamientos, esperanzas y ahí queda
el caso de Elena Velasco que, a sus nueve años, se asomó a estas páginas
recientemente.
Hoy quiero dedicar estas palabras
a Álvaro, un chavalillo de familia linarense con quien tengo el honor de
compartir una de esas “feas y raras” enfermedades, la Miastenia Gravis. Hace
poco su padre, Alfonso, contaba con un nudo en la garganta la pregunta que le
había hecho: ¿Papa, por qué yo no puedo
ser como los demás niños? Y la respuesta, en sus labios, tiene ese don, ese
sentimiento que es capaz de empujarnos a sonreír a la vida, de sabernos fuertes
en la lucha, de estar seguros de que alguien a nuestro lado nos comprende, nos
respeta, nos tiende su mano, su mirada, para ser todos compañeros de viaje. Esa
opción de ser iguales, de estar integrados, de tener el mismo futuro, es de
vital importancia. El cariño, la comprensión, el apoyo, la mano extendida son
un soplo que nos da alas, nos ilumina el camino y nos reconforta como el más
efectivo de los medicamentos. Álvaro
escuchó en ese momento lo que todos los niños deberían oír: “Tú siempre podrás
hacer lo que quieras, eres igual que todos, eres mi “campeón” y el que todos
los días me enseña cómo superarme y ser mejor. Tú te superas día tras día. No pierdas nunca
esa felicidad que tienes pues para nosotros no solo eres un niño como los
demás, eres mucho más. Eres el mejor”
La mezcla de enfermedad con
infancia es una crueldad sin sentido y, quizá, podría paliarse con la solidaridad, la amistad, el calor
humano que también funcionan.
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