ELA: Enfermedad versus espectáculo.

 

Los afectados por algún tipo de enfermedad de baja prevalencia, o más comúnmente llamadas “raras”, sabemos lo complicado que resulta obtener financiación para cualquier obra que emprendan nuestros grupos o asociaciones. En nuestro caso, algunos diagnósticos iniciales de Miastenia Gravis resultaron ser de ELA. Ambas dolencias son del tipo neurológico y podrían compartir ciertos estadios iniciales. Nuestra conciencia ante la problemática que este tipo de afecciones provoca es de especial sensibilidad y por ello me permito mostrar mi repulsa por el grado circense al que se ha llegado en ciertos ámbitos “faranduleros” con la campaña del agua helada.

La idea es estupenda: agua casi congelada que te haga sentir mínimamente alguno de los efectos que la enfermedad puede causar y un aporte económico para la causa. El resultado real, escaso.

Una pléyade de famosillos de todas las raleas parecen haberse apuntado a un minuto de gloria en televisiones y redes sociales con la pánfila alegría de saberse filmados pero sin conocer, en la mayoría de los casos nada de la enfermedad. Su contribución, en todo caso, se reduce a cierta visibilidad de la ELA pero muy condicionada a la supuesta fama del “mojado”. Cuando la cámara y las risas se apagan, el bolsillo de desinfla. La Asociación española de afectados avisa de que en sus arcas no han entrado contribuciones de todos esos empapados televisivos. Hemos llegado a una burda simplificación: la enfermedad como espectáculo. Unos nominan a otros en una espiral más propia de los infiernos de “Sálvame” o del couché de las vísceras semanales que de una concienciación social sobre los devastadores efectos de la ELA. Y, por supuesto, sin que nadie o muy pocos colaboren económicamente.

Dar visibilidad a una enfermedad rara es algo loable y deseable pero no hemos de olvidar lo dolorosamente costosa que es la ELA en todos los sentidos, uno de ellos el económico. Hacen falta fondos para ayudar al enfermo en el día a día, ampliar la atención a domicilio de los pacientes y para la investigación de nuevas vías de estudio y posible curación. Mojémonos pero también en el bolsillo, por favor.