Nuestra fuerza, tu fuerza: En el día de las enfermedades neuromusculares.

Un día más en que las enfermedades neuromusculares, del grupo de las llamadas raras o de baja prevalencia,  llaman a nuestra puerta. Nos suenan a algo ajeno, a dolencias que solo afectan “a los otros” pero estamos equivocados. En cualquier momento podemos encontrarnos con un diagnóstico que lleve escrito palabras como MIASTENIA GRAVIS, DISTROFIA MUSCULAR, ESCLEROSIS MÚLTIPLE O LATERAL AMIOTRÓFICA, por no citar las casi doscientas enfermedades de este tipo que existen y aumentan cada poco tiempo.

Como afectado de una de ellas imagino que cada día en que las “celebramos” alguien, en un laboratorio, nos regalará con ese “Eureka” que asociamos a los inventores gritando su éxito, un remedio que nos aleje de ellas, que mejore al menos la calidad de vida.  Pero no suele suceder. Los músculos, los nuestros y quizá los tuyos que lees estas líneas, deciden dejar de reaccionar ante el estímulo cerebral o se declaran “insumisos”  al no recibir señales del  nervio que debería empujarles cotidianamente. Algunas neuronas en nuestro cerebro quizá se olvidan de su capa de mielina y observan como los anticuerpos deciden atacarte sin recordar que eres “de los suyos”.  Pequeños detalles insignificantes quizá para los legos pero que pueden impedirte caminar, centrar la visión, respirar en ocasiones, moverte con un mínimo de firmeza, sonreír o, incluso,  tragar bebidas o alimentos.  Una enfermedad neuromuscular tiende inmovilizarte en el más amplio sentido. No solo físicamente sino que, además corres el peligro de aislarte y ser aislado por desconfianza o desconocimiento.  Te miras en los ojos de los demás y no descubres siempre esa comprensión que desearías. ¿Qué te queda? Al principio, quizá, la desesperación, el firme convencimiento de que has ganado un premio en una lotería en la que no llevabas ningún décimo y que, además, no hay demasiada ganas en las farmacéuticas de lanzarse a investigaciones poco rentables en tanto en cuanto los pacientes no somos multitudinarios.

Por todo eso, uno de los objetivos de esta celebración es la integración de los afectados y de sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y actividades de ocio.  Deben potenciarse los canales de información y los sistemas de ayuda y hacer valer nuestra fuerza. Esa que a veces nos falla pero que es la base sobre la que construir el futuro, el nuestro y el de la sociedad que no siempre se da por aludida. El empuje de esa fuerza no hace que nuestra crónica dolencia mejore pero algo crece dentro de nosotros sobreponiéndose a las guerras intestinas de las neuronas y sus impulsos musculares sabiendo que si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad.  Ojalá que hoy, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, muchos sueños se hagan efectivos. Tú puedes colaborar. Infórmate. No solo está en juego nuestro futuro. Quizá también lo esté el tuyo.

(El día de las enfermedades neuromusculares se celebra el 15 de noviembre, fecha en que se publicó este artículo en DIARIO JAÉN)